« Quand on a un proche qui est atteint de la maladie d’Alzheimer, il ne faut surtout pas rester seul. Il ne faut pas hésiter à venir frapper à la porte de France Alzheimer Essonne », déclare Martine Delmas, bénévole de l’association depuis 6 ans. Elle-même a été « aidante » de sa belle-mère, malade d’Alzheimer pendant des années. Aujourd’hui, elle anime, comme tous les 15 jours, un groupe de parole à Brunoy, dans une salle prêtée par la municipalité, en binôme avec une psychologue professionnelle, Judith Delvincourt.
Echanger librement et sans tabou
Autour de la table, sept femmes et un homme d’âges divers sont venus échanger librement et sans tabou sur les difficultés qu’ils rencontrent avec leur conjoint ou leur parent, malades d’Alzheimer. « Elle se souvient de ce qu’elle a fait il y a 15 ans mais pas il y a 5 minutes, raconte un mari. L’autre jour, elle n’arrivait pas à comprendre pourquoi les assiettes étaient à l’endroit où elles sont pourtant depuis plusieurs années. Et bien sûr, elle se met en colère. » « La désorientation et les pertes d’objets sont des symptômes de la maladie d’Alzheimer qui peuvent mener à de l’anxiété, de l’angoisse et de la colère, analyse la psychologue. En tant qu’aidant, il faut avoir ça en tête. Une astuce dans ce cas est de leur dire ‘Tu as raison’. Car il faut faire en sorte qu’ils conservent leur autonomie sans les mettre en échec. »
Emprisonnés dans le passé
« Certains jours, il n’a envie de rien faire, témoigne l’épouse d’un autre malade. Je le fais éplucher des fruits et des légumes pour les mettre en bocal ou faire des compotes… Mais il culpabilise. » Même son de cloche chez une autre participante : « J’aimerais pouvoir l’aider mais je ne sais pas comment. Il me dit souvent : ‘qu’est-ce que j’ai comme chance de t’avoir mais qu’est-ce je te fais subir !’ » La psychologue acquiesce : « Ils se disent qu’ils ne sont plus bons à rien, qu’ils ne sont plus un bon mari ou une bonne épouse. Cette perte d’estime de soi est vécue par beaucoup de personnes vieillissantes. Mais en plus, la personne malade d’Alzheimer est emprisonnée dans le passé, la nostalgie. Elle n’arrive plus à vivre dans le présent et a un besoin de rassurance constante, qu’on ne peut pas toujours offrir. C’est fatigant, ça demande beaucoup de ressources. »
« Ma femme elle refuse son état, réplique le mari. Elle n’a pas encore accepté qu’elle n’est plus capable de faire les choses du quotidien. » « Oui, il y a aussi beaucoup de déni dans cette maladie, explique la psychologue. C’est un mécanisme de défense pour ne pas affronter le réel. On préfère faire l’autruche, mettre son angoisse sous le tapis. »
Formations, cafés mémoire, ateliers…
Si beaucoup viennent pour parler de leur conjoint, d’autres sont là pour leur mère ou leur père. C’est le cas de Véronique, dont la maman est Alzheimer depuis 20 ans : « J’ai connu l’association France Alzheimer Essonne par l’hôpital où ma maman est suivie. J’ai d’abord suivi une formation des aidants en 6 séances (comprendre la maladie, les changements de comportements, les soins quotidiens, la communication, les aides financières et administratives et comment préparer l’entrée en établissement). Et je suis venue dans ce groupe de parole aujourd’hui pour échanger car nous avons tous les mêmes difficultés avec nos malades. Ça me fait beaucoup de bien d’écouter et de parler. On note les petites idées de chacun, on s’entraide et on se rend compte qu’on n’est pas seuls dans cette situation. » Véronique est aussi convaincue de l’importance de se prendre des moments pour soi pour recharger ses batteries : « Je me fais masser, je fais des séances de sophrologie et de l’aquagym, ça m’aide à me relaxer ! »
En plus des formations et des groupes de parole, qui ont lieu selon les villes dans des cafés et prennent alors le nom de « cafés mémoire », l’association France Alzheimer Essonne propose justement des ateliers de gestion du stress et des émotions, animés par un sophrologue et un bénévole. Une autre participante, dont le père malade est en institution depuis 2020, nous confie avoir élaboré sa propre méthode : « La formation des aidants m’a beaucoup aidée. Ensuite j’ai ressenti le besoin d’écrire après chaque visite à mon père, pour qu’il reste quelque chose de ces moments. J’ai l’impression de rencontrer mon père à chaque fois. Je crois qu’il ne me reconnaît plus mais je m’en fous. Il y a beaucoup de choses que je ne comprends pas dans ce qu’il me dit mais il est toujours de bonne humeur. »
Appel à bénévoles
D’autres enfants ont malheureusement du mal à continuer à aller voir leurs parents atteints par la maladie. « Pour tout le monde, c’est difficile de voir ses parents diminués, alors qu’ils sont le modèle, le roc sur lequel on s’est bâtis ! » reconnaît Martine Delmas. « Dans ce cas, la piste du ‘conseil de famille’ peut être intéressante, suggère la psychologue. La bonne nouvelle, c’est que vous n’êtes pas seuls. Nous sommes là, l’association est là, mais aussi les CLIC*, pour ne pas crouler sous le poids de ce qu’il y a à faire et de la culpabilité. »
Pour les malades à un stade débutant ou modéré, France Alzheimer Essonne organise aussi des ateliers de mobilisation cognitive. Et pour toutes ses activités, l’association a toujours besoin de bénévoles, disponibles quelques heures par semaine.
* Centre local d'information et de coordination.
