Solidarité

Rendez-vous les 4 et 5 décembre pour le Téléthon

Publiée le : , dernière mise à jour : 02.12.2020

En 2020, la crise sanitaire et le confinement bouleversent le Téléthon. Un événement qui d'ordinaire suscite une myriade d'animations. Pour autant, le combat continue. Depuis sa création en 1958, celle du Généthon à Évry-Courcouronnes en 1990, jusqu’aux premiers traitements aujourd'hui, l’AFM-Téléthon a changé le monde des maladies rares.

Réalisation des premières cartes du génome humain à Evry-Courcouronnes

L’histoire de l’AFM-Téléthon est profondément ancrée en Essonne depuis la création du Généthon en 1990. Les premières cartes du génomes humain ont été créent ici. Mises à la disposition de la communauté internationale, ces cartes ont considérablement accéléré la découverte des gènes responsables de maladies. Elles ont été le point de départ du décryptage du génome humain qui s’est achevé en 2003. Aujourd’hui, avec plus de 200 collaborateurs, Généthon, est l’un des leaders mondiaux de la thérapie génique des maladies rares, de la recherche au développement clinique. A ce jour, 8 produits de thérapie génique issus des travaux de Généthon sont à l’essai dans le monde.

1958-1986 : le combat pour exister

Tout a commencé en 1958 avec une poignée de parents révoltés contre l'ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Ils décident de se lancer dans le combat et créent l'Association française pour la myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’association. Vente de cartes de vœux, de boîtes de chocolats, l’AFM tente, à une petite échelle, de faire reconnaître ces maladies délaissées par le corps médical.

En 1986, un jeune chercheur annonce, lors du deuxième colloque scientifique organisé par l'association, la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant. Cette annonce majeure pousse l’Association à faire de la recherche génétique l’un des fers de lance de son action. Pour mener à bien cette stratégie, il faut des moyens, beaucoup de moyens.

1987 : la révolution Téléthon

Grâce à la mobilisation exceptionnelle des Français, le combat change de dimension. L’AFM-Téléthon lance des appels d’offre pour soutenir massivement la recherche génétique et équiper des laboratoires. Elle impulse un réseau national de consultations pluridisciplinaires pour réduire les inégalités dans la prise en charge médicale.

Le téléthon 2020

Dans le but de faire avancer la recherche, de remporter des victoires sur les maladies génétiques et de poursuivre les programmes et essais cliniques, plus que jamais les organisateurs du Téléthon ont besoin de l'adhésion du grand public. Les 4 et 5 décembre chaque individu pourra faire un don en ligne sur telethon.fr ou par téléphone au 3637 Certaines associations se sont aussi organisées pour soutenir cet événement national comme la commune du Mérévillois avec l’association les Amis de la Bonne Cause qui organise une tombola pour l’occasion. Toutes les informations sur le site de la ville. N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre mairie.