Pouvez-vous nous présenter l'AFM-Téléthon ?
Laurence Tiennot-Herment : L’Association française contre les myopathies (AFM) existe depuis 1958. Yolaine de Kepper, sa première présidente, avait sept enfants, dont quatre fils atteints de la myopathie de Duchenne. Tous sont décédés alors qu’ils avaient entre 14 et 18 ans. À l’époque, la recherche était inexistante. Les parents étaient révoltés. Notre association est née de cet élan. En 1981, le charismatique Bernard Barataud a pris le relais. À partir de 1987, grâce aux moyens du Téléthon, il a amplifié notre action. Aujourd’hui, l’association poursuit les mêmes objectifs essentiels : guérir via la recherche, source d’avancées thérapeutiques ; mais aussi aider et accompagner les malades et les familles dans leur parcours de vie. Au-delà des myopathies, nous luttons contre les maladies rares... en fait très nombreuses, puisqu’elles sont près de 7 000 et concernent potentiellement un Français sur vingt. Enfin, nos recherches, à travers les avancées qu’elles génèrent, profitent aussi à des personnes souffrant de maladies plus fréquentes, comme le cancer ou l’insuffisance cardiaque. Au total, plus d’un milliard et demi d’euros a été investi dans la science depuis le premier Téléthon. 800 millions d’euros ont été utilisés pour aider les familles.
L’AFM-Téléthon, c'est aussi des laboratoires de recherche...
L. T.-H. : Nous avons créé Généthon en 1990 pour identifier les gènes à l’origine des maladies génétiques et développer des approches thérapeutiques innovantes, comme la thérapie génique. À l’époque, personne n’y croyait ! Nous avons ainsi cartographié le génome pour aider les chercheurs du monde entier. Les cartes de Généthon ont permis d’identifier plus de 800 gènes responsables de maladies !
Comment avez-vous adhéré à l’AFM ?
L. T.-H. : Né le 15 juillet 1983, mon fils unique Charles‑Henri n’était pas très souple, il marchait difficilement... Un neurologue de Rouen a diagnostiqué une myopathie de Duchenne. Ce fut très brutal, comme toujours pour les familles. J’ai d’abord cherché à savoir s’il y avait un traitement pour cette maladie dont je n’avais jamais entendu parler. Mais il n’y avait rien... En 1989, j'ai regardé le Téléthon et j'ai vu tous ces enfants en fauteuil : la destinée de mon fils. J'ai alors refusé la fatalité et me suis mise en « mode combat ». J'ai adhéré à l’association près de chez moi, en Seine-Maritime.
Vous n'avez jamais baissé les bras ?
L. T.-H. : Mon engagement est devenu le combat d’une vie. Plus la maladie privait mon fils de ses forces, plus mon désir de la combattre décuplait, générant ainsi chez moi un investissement associatif plus fort encore. Je suis entrée au conseil d’administration de l’AFM-Téléthon en 1997 et j’en suis devenue présidente en juillet 2003, quelques mois avant le décès de mon fils unique. Mon combat a alors redoublé : je me suis totalement immergée dans l’action.
Qu'est-ce qui vous rend fière ?
L. T.-H. : Je ne parlerai pas de fierté, mais plutôt d’émotion. Surtout devant les larmes de joie des familles. Jules, un petit garçon privé de toute force, a bénéficié, début 2020, d’une thérapie génique conçue à Généthon. Le cours de sa maladie en a été inversé. Depuis bientôt quatre ans, Jules renaît. Voir cet enfant aller de mieux en mieux, avec une vitalité incroyable, c’est mon plus beau cadeau.
